Okosrádió

Meghallgatom Élő adás

Doktor House is tanulhat tőlük

Okosrádió

Meghallgatom Élő adás
  • Legfrissebb hírek
  • Közlekedési hírek
  • Időjárásjelentés
  • Orvosmeteorológia
  • Sporthírek
  • Gazdasági hírek
A ritka betegségek hazai ellátóközpontjainak kialakításáról és az európai hálózatba való csatlakozásáról tartottak konferenciát szerdán Budapesten. A tudomány 5-7 ezer ritka betegséget ismer, ezekben egy-egy országban viszonylag kevesen, de Európában összesen 30 millióan szenvednek. A központokban biztos diagnózist állíthatnak fel, és a betegeket a számukra legjobb ellátóhelyre irányíthatják - mondta az InfoRádiónak az ÁNTSZ Országos Szakfelügyeleti Módszertani Központjának főigazgatója, a program magyarországi koordinátora.

Egy-egy ritka betegségben viszonylag kevesen szenvednek, mivel azonban 5-7 ezer ilyen, ritkán előforduló, kialakuló kór van, az össznépességben sokakat érintenek - mondta az InfoRádiónak az ÁNTSZ Országos Szakfelügyeleti Módszertani Központjának főigazgatója.

Brunner Péter szerint ma Magyarországon körülbelül 600-800 ezer ember szenved - különböző súlyosságú - ritka betegségben. Ezek 80 százaléka genetikai eredetű. A szakértők mostanában kezdik felfedezni a környezeti hatások és toxikus anyagok által kiváltott ritka betegségeket - folytatta.

Az ilyen betegségeket rendkívül nehéz kivédeni, hiszen nem lehet tudni, hogy mikor jelennek meg. Azért is nehéz küzdeni ellenük, mert egy-egy ilyen kórt csak kevesen ismernek pontosan: van olyan ritka betegség, amelynek Európában csupán egy-két szakértője van - tette hozzá az ÁNTSZ Országos Szakfelügyeleti Módszertani Központjának főigazgatója.

Az unió ezért referenciaközpontok létrehozását javasolja, így biztosítható lenne, hogy a betegek minél gyorsabban pontos diagnózist és terápiát kaphassanak - közölte Brunner Péter, hozzáfűzve: a magyarországi központ legkésőbb a jövő év végére megnyílhat.

A centrum finanszírozását az adott országnak kell vállalnia. A program magyarországi vezetője azt reméli, hogy a ritka betegségekben szenvedők ellátásának finanszírozását felvállalja az állam.

Hanganyag: Szabó Zsuzsa